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Boldrini reúne pacientes e familiares para marcar o Dia Mundial da Hemofilia

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hemofilia

Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, o Centro Infantil Boldrini, hospital referência no tratamento de câncer e de doenças do sangue, e a Associação das Pessoas com Hemofilia do Interior de São Paulo (APHISP) promovem em 15 de abril, o encontro COLORINDO NOSSOS DIAS, que reunirá especialistas, portadores de hemofilia e seus familiares. O evento, que comemora os 4 anos do Programa de Profilaxia Primária para as crianças com hemofilia, terá palestras com profissionais da área e depoimentos de pacientes.

Atualmente, estão em tratamento no Boldrini 177 portadores de hemofilia. O hospital recebe em média 3 casos novos por ano. Para a doutora Silvia Brandalise “é uma oportunidade para pacientes e familiares melhorarem o entendimento sobre a hemofilia, e também sobre a necessidade do atendimento multiprofissional, além do fornecimento pelo SUS do fator da coagulação para uso domiciliar, com o objetivo da prevenção primária ou secundária dos sangramentos”.

Para a enfermeira do Boldrini, Thais Rogieri, a profilaxia primária se traduz em um avanço nas políticas públicas nacionais relativas ao tratamento das hemofilias. “O tratamento de profilaxia primária consiste na reposição de concentrado de fator para a prevenção de hemorragia, mesmo na ausência de sangramentos. A profilaxia precoce melhora a qualidade de vida, favorece a integração social e reduz os custos econômicos e sociais relacionados às sequelas físicas e psicológicas”.

Para a fisioterapeuta Fernanda Barillari, “a adesão dos portadores de hemofilia aos programas de reabilitação, incentivados por seus familiares, proporciona a chance de uma vida normal, incluindo a pratica saudável de esportes. A fisioterapia atua no fortalecimento da musculatura e na prevenção de problemas articulares que acometem o hemofílico, além de tratar os sangramentos que ocorrem dentro das articulações e musculatura, muito comuns no portador de hemofilia”. Segundo o fisioterapeuta Pedro Marques, “a ação conjunta da fisioterapia com as demais áreas é fundamental e contribui para melhorar a autoestima e a confiança do portador de hemofilia, refletindo na qualidade de vida e inclusão social”.

Hemofilia

No dia 17 de abril é comemorado o Dia Mundial da Hemofilia, deficiência de um fator de coagulação que atinge cerca de 15 mil pessoas no Brasil. O hemofílico possui menor quantidade ou ausência dos fatores de coagulação VIII ou IX e, por isso, existem duas formas de hemofilia: a do tipo A, mais comum, que ocorre devido à deficiência do fator VIII; e a hemofilia do tipo B, causada pela deficiência do fator IX.

A hemofilia afeta normalmente pessoas do sexo masculino, pois o gene que causa a hemofilia é transmitido pelo cromossomo X. Nesse caso, a mulher portadora do gene da hemofilia tem 50% de chance de transmitir a falta de fator de coagulação para o filho do sexo masculino. Já a criança do sexo feminino, nascida de mãe portadora do gene da hemofilia, não desenvolve a deficiência.

O diagnóstico da hemofilia deve ser feito através do exame de sangue, com a dosagem do nível dos fatores da coagulação. Um sangramento anormal pode ser indicador de hemofilia. Esse sangramento deve ser observado a partir das inevitáveis quedas e batidas que crianças de 1 a 3 anos sofrem, causando sangramentos na pele, nas nádegas, nos joelhos, nos lábios e na língua. Os sangramentos (hemorragia) podem envolver ainda músculos e articulações com inchaço doloroso e diminuição do movimento, geralmente da articulação do cotovelo, joelho ou tornozelo.

Boldrini — Maior hospital da América Latina no atendimento a portadores de doenças oncohematológicas, o Centro Infantil Boldrini, localizado em Campinas (SP), há 37 anos trata crianças e adolescentes com câncer e doenças do sangue. Atualmente, o Boldrini atende cerca de 10 mil pacientes, a maioria (80%) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um dos centros mais avançados do país, o Boldrini reúne alta tecnologia em diagnóstico e tratamento clínico especializado, com índice de cura de 70% a 80% em alguns tipos de câncer — comparáveis ao Primeiro Mundo —, disponibilidade de leitos e atendimento humanitário às crianças portadoras dessas doenças.

Programação – Evento COLORINDO NOSSOS DIAS

Palestras

Comemorando os 4 anos do Programa de Profilaxia Primária para as crianças com hemofilia: uma conquista

Enfermeira Thais Rogieri – Centro Infantil Boldrini

Atividades Físicas: Pedalando uma nova história

Fisioterapeutas Fernanda Barillari e Pedro Marques – Centro Infantil Boldrini

Depoimento

Luciana Signoreli – mãe do paciente Bernardo Signoreli

Palestra

Juntos vamos mais Longe

Laura Maia

Associação das Pessoas com Hemofilia do Interior de São Paulo (APHISP)

Serviço

Evento – COLORINDO NOSSOS DIAS – Dia Mundial da Hemofilia

Data – 15 de abril

Horário – 11h às 12 horas

Local – Auditório da Unidade de Radioterapia do Centro Infantil Boldrini

Endereço – Rua Márcia Mendes, 619 – Cidade Universitária

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